【重要】teacup. byGMOのサービス終了について
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ひげの父さんの返信

 投稿者:kimimiki  投稿日:2022年 7月 1日(金)20時39分4秒
  自力で投稿を削除出来なかったので
ひげの父さんにメールで削除をお願いしました。
その返信です。
 

腺友ネットと腺友倶楽部

 投稿者:  投稿日:2022年 7月 1日(金)11時44分1秒
  腺友ネットと腺友倶楽部の関係について私の理解しているところを以下に書きます。

腺友ネット 前立腺がん情報発信サイト
http://pros-can.net/

腺友倶楽部
https://pc-pc.org/

ということで、腺友ネットで倶楽部を関連サイトとしてリンクしているだけです。
腺友ネットはひげの父さんの個人サイト、腺友倶楽部はNPO法人のサイトです。

サイトのつくり上、「腺友倶楽部」のリンクが腺友ネットの上部にあり、腺友ネットの一部という誤解を与える構成になっているだけです。関係はしていますが、論理的には別物です。

従って、ひげの父さんが
「腺友倶楽部としても、現時点で公開掲示板の運営にタッチすることは考えておりません。」
と書かれているのも理解できます。

http://inves.seesaa.net/

 

掲示板について

 投稿者:通りすがり  投稿日:2022年 7月 1日(金)10時36分8秒
   これからが新掲示板設立にあたり、まさに産みの苦しみが始まりますね。私事ですがBBS (掲示板)が軌道に乗った頃は20数名の投稿者に恵まれていました。その後facebookで再会?して嬉しく思った人達も多いです。現在は数名しか残っていません。でも開設したBBSをこちらの都合でバッサリ切ることは中々出来なく今に至っております。facebookなどしない人達がいる事も忘れてはいけないと常々思っております。NPO法人という会社はどのような組織なのか?昨日ネットで調べていました。理事長一人じゃなく、組織全体(役員)で考えて頂きたいと思っております。さてこの腺とも掲示板 今日現在355頁 1頁あたり377KB  337KB??355頁 133835KB 約134MB (10万キロバイトが100メガバイト)市販のSDカードにも十分収録可能です。まあ私のような部外者が心配することではないのですが、今後この掲示板の行方が凄くとても気になっております。  

掲示板について

 投稿者:kazu.y  投稿日:2022年 6月30日(木)23時49分20秒
  本掲示板の継続を強く望みます。
が、私はその負担を担うことはできません。すいません。
お世話になりました。
 

掲示板について

 投稿者:kimimiki  投稿日:2022年 6月30日(木)12時17分56秒
  投稿から時間が経過していたせいか?
自力で削除が出来ませんでした。
 

掲示板について

 投稿者:通りすがり  投稿日:2022年 6月30日(木)11時27分37秒
   この掲示板の過去レスの保存は大変簡単なことだと思います。容量もしれていると思います。まあfilemakerなどのソフトに入れれば、投稿者、表題等々で検索も可能でしょうね。掲示板などのSNS関連は定款、約款を見ると怖くて到底、参加や運営など出来ないでしょう(笑)閉鎖まで時間もないことだし、私は腺友倶楽部この組織の中核の方々が(役職)、この自由参加の有料新掲示板を運営されるのが一番だと思います。語弊があればお許し願いますが、ある意味、静観傍観するのではなく、会長の志を汲み全国の患者の方、又患者になる方に良質の情報を提供し続けること、継続は力。掲示板やfacebook ブログ ホームページ(HPは作成に頭?いるが)そんなに思われてるいるほど難しいことでは無いと思います。何よりも迷える子羊を放ったらかしにするのことだけは避けなければなりません。今は侃々諤々(かんかんがくがく)の意見を交える、そんな時期だと思います。自分のためでなく、みんなの為に、ここで情報を得て救われる事が有ったのだから。ね。Fight  

腺友ネット:掲示板について

 投稿者:  投稿日:2022年 6月30日(木)08時31分28秒
編集済
  GMOのteacup. byGMOのサービス終了につきまして※追記あり(2022/3/25))(3月01日 14時00分)から3ヶ月以上たちました。
ひげの父さんの6月27日の投稿により掲示板の今後があきらかになりました。

「私自身が、新掲示板への移行作業を行い、引き続き新掲示板の管理者としてその運営を行うことは困難です」

GMOによって8月1日に掲示板は削除され、記事の閲覧も不可となります。記事そのものも多分消されるでしょう。
Webアーカイブで一部はみることはできますが、全部がアーカイブされているわけではないようです。
アーカイブの一例
https://web.archive.org/web/20201203210855/https://6307.teacup.com/cap87090/bbs/

Ted さんの 6月29日の投稿により掲示板のが終了後どうなるのかのアナウンスはTedさんの依頼によるものということがわかりました。
GMOのお知らせのあと、とくにひげの父さんの投稿はありませんでしたので、私は自然消滅と思っていました。

腺友ネット:掲示板はひげの父さんの個人が運営している掲示板で有料掲示板の費用も個人で負担されているかと思います。
管理人としての意向は明確で、今後はNPO活動での情報共有ということを考えていることが分かりました。

微妙な問題もあるかという「これまで蓄えられてきた書き込みデータの扱い」とひげの父さんは書かれていました。
teacup.利用規約をみてみました。
https://www.teacup.com/index/kiyaku

第13条(著作権等)をよんでもよくわかりません。
当然ながら運用中のことを書いているので、サービス終了後の扱いについてかいているわけはないです。以下のようにも書かれています。
「会員が発信したコンテンツ(記事、コメント、画像その他を含む)についての著作権は会員自身に帰属するものとします。」

いずれにしろ、掲示板の今後が明らかになったことが6月の終わりとなったこともあり、移行するにしても時間的に困難になったかと思います。

kimimiki さんはなぜか私を新管理人に推薦されましたが、性格的に任に堪えないと思います。
kimimiki さんに対しても徹底的に画像の著作権に関する指摘の投稿をしたおぼえがあり、多分、不快になったと思われます。

最後に前立腺がん患者の有用な情報が集まる掲示板を長きに渡って運営されてこられたひげの父さんに感謝します。

http://inves.seesaa.net/

 

通りすがりさん

 投稿者:Tedメール  投稿日:2022年 6月29日(水)21時43分31秒
  通りすがりさん

あなたにお願いできませんか。
掲示板の運営を25年もされているとのこと。
ひげの父さん曰くこの掲示板はほぼ16~17年ということなので、
掲示板の運営経験はさらに長いですね。
心強いです。

今運営されている有料掲示板に追加でワンタイトル加えることで
この掲示板が引っ越し出来るなら追加の費用も掛かりませんね。
是非検討いただきたいと思います。

通りすがりさんで掲示板内を検索すると2010年とか古い投稿がありますね。
通りすがりの一人さんという方もヒットしますが別の方でしょうか。

通りすがりさんは◇治療法別 経験者 投稿リストには
記載がありません。
通りすがりさんが病状説明をされてないからか、あるいはこのリストは掲示板発足時までは
調べが遡ってないからですね。


余談ですが、今回私がメールでひげの父さんに掲示板の終了後どうなるのかアナウンスをお願いしました。
ひげの父さん、早速のアナウンスありがとうございました。
掲示板を長いことありがとうございました。
どなたかが必ずtake overしていただけるものと思います。
 

掲示板について

 投稿者:kimimiki  投稿日:2022年 6月29日(水)20時16分17秒
  通りすがりさんのおっしゃる通り
『我もと思う方』是非お願いします。
 

掲示板について

 投稿者:通りすがり  投稿日:2022年 6月29日(水)16時35分16秒
   この掲示板を心の拠り所にされている、又された方は全国に多数おられると思います。自分で治療の方法を決めなければならない。また治療後のあらゆる悩みにも羅針盤の如く役目をされて来たと思います。私自体、facebookやブログなどが流行る?前からで25年近く、掲示板を運営していますが、管理者側は全体に削除権、投稿者側にも投稿の削除、編集権?があるので困ったことなどなかったと思います。私は有料掲示板です(年間2500円)現在はツリー式といって、表題ごとに投稿がぶら下がるのを使っています(見易いのが利点です)無料はある意味リスクが必要かと思います。私自体もあるところで懸命に本掲示板の後を担うよう訴えています。今後もワンサカ罹患して困っている人が出て来るのは確実で、その困った方々に情報を発信し続ける為にも。このように誰もが参加出来て良質な情報が得られる掲示板を是非存続して『我もと思う方」是非お願いします。
 

新管理人

 投稿者:kimimiki  投稿日:2022年 6月28日(火)14時09分1秒
  私はこの掲示板に一番貢献されたのは眞さんだと思っています。
新管理人を眞さんが引き受けてくださると嬉しいです。
 

掲示板の修了に際して

 投稿者:ひげの父さん  投稿日:2022年 6月27日(月)21時57分52秒
  本掲示板の管理者、武内@ひげの父さんです。
GMO(T-CUP)の提供する掲示板サービスが、諸事情により7月末で終了するとのこと。

この掲示板を立ち上げたのは、記憶によると2005年だったと思うので、
ほぼ16~17年に渡ってこの掲示板が存在したことになります。
当時は、このような前立腺がん関連の掲示板はたくさん(10以上)あったのですが、
時の流れと共に淘汰され、活発な書き込みがある掲示板は、
他にはほとんどみられなくなってしまいました。

長きにわたって存在した掲示板が廃止になるということについては、
当然それなりの感慨はあるわけですが、腺友倶楽部の運営など、かなり多忙となってしまった現時点において、
私自身が、新掲示板への移行作業を行い、引き続き新掲示板の管理者としてその運営を行うことは困難ですし、
腺友倶楽部としても、現時点で公開掲示板の運営にタッチすることは考えておりません。
(腺友倶楽部では、前立腺がんに関するご質問等には、会員メーリングリストおよびオンライン個別相談で対応しています。)

そこで、このような提案をしたいと思います。
もし、本掲示板の継続を望まれる方が多くおられて、
この掲示板の利用者の中から、新掲示板の管理者となっていただく代表者を決めていただけるなら、
その方と、この掲示板の引き継ぎついて協議をしても良いと思っています。
これまで蓄えられてきた書き込みデータの扱いなど、微妙な問題もあるかと思うので、
全面おまかせにしてしまうと簡単ではあるのですが、無責任と背中合わせでもあるので、
ご相談の上、うまく引き継げるように、可能な範囲で協力はしたいと思っています。

主な用件は以上ですが、ついでにひとつお知らせをしておきます。
腺友倶楽部では、前立腺がん(男性がん)の講演動画を集約したサイト「Mo-Channel」を新たに構築しました。
https://mo-channel.org/index/
どうぞご利用ください。
今後、少しずつ手を加えていくつもりです。
 

PSA推移

 投稿者:  投稿日:2022年 6月26日(日)10時04分7秒
  忍里人 さんの作成されたPSA推移グラフ表示プログラムを使用し、サイトのPSA推移のページを更新しました。
http://flot.blue.coocan.jp/cure/psa.html

あらためて有用なツールを提供していただいた忍里人 さんにお礼をもうしあげます。

http://inves.seesaa.net/

 

羊毛さん

 投稿者:kimimiki  投稿日:2022年 6月25日(土)15時51分45秒
  私は万が一に備えて貴重な情報は画像保存しています。
インターネットは便利ですが儚いですね。

いちばん印象に残っているのは
動物園に行った時にすべての動物に見つめられていたご投稿です。
動物は嗅覚が鋭くて癌の匂を嗅ぎ分けているとの事。
 

掲示板

 投稿者:BM  投稿日:2022年 6月24日(金)22時17分40秒
  teacup掲示板を使用している昔お世話になった方がおりまして、とりあえずteacupからのお勧めで
引っ越し先のメドが立ちそうです…と書かれておりました。
なので腺友ネット掲示板も大丈夫なのかもと楽観的に考えていました。
管理者様のお手数を鑑みるとやはり難しいのでしょうね。
 

teacup掲示板について

 投稿者:羊毛  投稿日:2022年 6月24日(金)22時03分29秒
編集済
  過去記事についてはページの保存をすればいいのですが、300ページ以上もあるのでなかなか大変です。

今後については、別のレンタル掲示板などに移行すればいいのでしょうが、ここみたいに無くなってしまうような所では困りますね。
大手だからといって無くならないとも限らないし、こればかりは賭けになるかと。
ホームページ作って掲示板を自分で構築すればリスクは減りますが、それもなかなか大変です。

移行先をどうするかは、管理者であるひげの父さんに期待したいところなのですが、ほとんど現れないので、期待していいのかどうか分からないです。
期待していたら、このまま自然消滅、という可能性もあるのかな、と感じています。
 

tea cup 終了のお知らせ

 投稿者:kimimiki  投稿日:2022年 6月24日(金)20時06分13秒
編集済
  tea cup のサービスは2022年8月1日月曜日13:00で終了になります。

ザブロウさん
腺友ネット: 掲示板は見られなくなります。
残念の一語に尽きますね。
 

サービス終了後はどうなるの?

 投稿者:ザブロウ  投稿日:2022年 6月24日(金)14時56分36秒
  皆さん こんにちは。
専ら読ませて頂いているだけで投稿もしない者が厚かましいお尋をします。
2022/3/7頃 kimimikiさん、BMさん. Cacoさん、Tedさん等の人達が同じ様な心配を書いていましたが、tea cupのサービス終了後は、「腺友ネット:掲示板」は見られなくなってしまうのでしょうか?
ひげの父さんのDMにmailしてもうまく繋がりませんのでこちらでお尋ね致します。
かけがえのない宝の山:膨大な知見の宝庫が消えてしまうのでしょうか?

http://saburou697@gmail.com

 

kimikiさん

 投稿者:青年老人メール  投稿日:2022年 6月24日(金)13時28分51秒
  kimikiさん アドバイスありがとうございます。  

青年老人さん

 投稿者:kimimiki  投稿日:2022年 6月23日(木)14時59分46秒
  現在PSAが安定しているのは喜ばしいと思います。
夜間頻尿がなくなった状態は先に希望が持てますね。
健康な場合は一日の排尿回数は8回と言われています。
尿漏れを防ぐ唯一の対策は尿意を感じる前にトイレに行くことだと思います。
二時間置きにトイレ通いされたら如何でしょうか?
 

尿漏れ

 投稿者:青年老人メール  投稿日:2022年 6月22日(水)20時03分37秒
  ご無沙汰しております。青年老人です。
15年ほど前にPSA9.8 GS9 で全摘手術を行い
その際前立腺外浸潤が判明 50グレイのライナックをうけました。
現在PSAは0.040です。
頻尿 尿漏れはあきらめていたのですが
4ケ月前から近くの泌尿器科で治療を始めました。
べオーバ50mgを一日一回服用
2週間に1回ウロマスター
骨盤底筋運動を1日3回行っています。
夜間頻尿はなくなり尿漏れは半分ぐらいになりましたが
なかなかゼロにはなりません。
良い治療法をご存知の方お教えください。
 

呼吸回復方法!

 投稿者:ランナー  投稿日:2022年 6月 7日(火)22時33分33秒
  放射線治療39回を受けたせいか、歩くだけで、呼吸が乱れますね!
 皆さんそうでしょうか?

呼吸が少しでも乱れなくなるような方法はあるでしょうか?
ジムでランニングされていらっしゃる方のご意見をお聞きしたいのですが・・・。
 

◇治療法別 経験者 投稿 リスト

 投稿者:Tedメール  投稿日:2022年 6月 7日(火)09時53分24秒
  ◇治療法別 経験者 投稿リスト スレッドの更新


◇治療法別 経験者 投稿リスト
happieさんを②小線源単独経験者に追加しました。

By 羊毛、エナガ & Ted
 

小線源治療の性機能への影響

 投稿者:  投稿日:2022年 5月22日(日)21時16分59秒
  表題に関してはいままで何回か投稿していいます。

「前立腺癌に対する小線源治療における勃起機能維持率は,これまでのところ他の治療と比較すると良好であるとする報告が多い」ということが書かれています。
https://minds.jcqhc.or.jp/n/med/4/med0131/G0000436/0035

医学的にはいくつか指標があるようで、ここではIIEF-15をあげます。
https://minds.jcqhc.or.jp/n/med/4/med0131/G0000436/0059

本日、少し検索し、以下の論文を見出しましたので、紹介します。
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32893378/

筆頭著者は慶応大の茂田 啓介氏で、48人を対象とした論文です。「術前に補足療法を受けなかった」と書かれていますので、小線源単独治療を受けた患者を対象としたものでしょう。

こう書かれています。

「患者の年齢の中央値は66歳(53~70歳の範囲)、追跡期間の中央値は44ヶ月(36~71ヶ月)であった。IIEF-15 スコアの平均合計値は,ベースラインの 49.9 から 12 ヵ月後には 34.7 に減少したが(P < 0.001),36 ヵ月以内に徐々に横ばいになった.勃起機能の低下は、前立腺ブラキセラピーの36ヵ月後に32人(66.7%)で認められた。」

IIEF-15 スコアの平均合計値が49.9というのは年齢からいって平均なのかどうか私にはわかりません。
261 人中ベースライン時にポテンシャルを有していた患者48人ということなので、選ばれた患者なのでしょう。

http://inves.seesaa.net/

 

昭和グランパきたさん

 投稿者:Tedメール  投稿日:2022年 5月21日(土)09時43分8秒
編集済
  直接メールでもお願いしていますが(見ておられない?)、
◇治療法別 経験者 投稿リストスレッドはリストだけのスレッドなので、
エナガさん宛ての投稿はこちらの掲示板(メインスレッド)に移していただけませんか。
 

念のため

 投稿者:羊毛  投稿日:2022年 5月20日(金)21時18分1秒
  亜鉛の過剰摂取も問題があるので、適量は守ってくださいねー。
(前立腺とも関係があるという説も?→調べてみてください)
 

たつきさんへのアドバイス

 投稿者:ヤンバルクイナメール  投稿日:2022年 5月20日(金)15時56分1秒
  2年程に、スライサーを使って玉ねぎをスライスしている時に、誤って指を怪我した時の話です。
傷口からの血?が中々止まらなくて焦っていましたが、しばらく指を押さえていたら血が止まりました。
利き腕の指を怪我したので、少なくとも1週間位は不自由するかと覚悟していましたが、何と3日で傷口が塞がって
しまった。それは、僕が摂っている亜鉛と鉄分のサプリの効果だと解りました。その亜鉛のサプリを飲み始めてから
朝立ちの回数がめっきり増えました。その亜鉛のサプリはヨーロッパで生産された物です(Bio-Zink).
 

了解です ありがとうございました

 投稿者:昭和グランパきたメール  投稿日:2022年 5月20日(金)12時24分16秒
   エナガ様お手数かけてすみません。治療法別投稿者リストも知りませんでした。
 ネットでは様々な情報がありますが、全体像はなかな分かりませんので率直な印象をお聞き
しました。
 いつも貴重な資料をありがとうございます。これからも見させて頂きます。
 

昭和グランパきた様

 投稿者:エナガメール  投稿日:2022年 5月20日(金)09時58分12秒
  治療法別 経験者 投稿リストにご質問を書かれていたのでこちらで回答します。

Q:①・・こちらでは手術と小線源(ここではこれだけに絞って)の割合いどの位でしょうか? ・・。

A:表の人数を数えていただければ割合はわかります。大まかに言うと手術(全摘)と小線源単独が同じくらいで、小線源とホルモンや外部照射を組み合わせたものが同程度よりやや多いということになっています。

Q:②・・集計の中に再発事例はどの程度ありますか?

再発を報告された場合は備考欄に書いてありますが、小線源単独ではシゲさんの1件だけですね。
 

医師への確認が最善手

 投稿者:コバトン  投稿日:2022年 5月20日(金)08時24分44秒
  > たつきさん

 同じ治療を受けられたと思われる、米長氏の書籍「癌ノート ~米長流 前立腺癌への最善手
~ (ワニブックスPLUS新書) 新書 に詳しく語らえていたと思います。中古で数百円で売られて
います。

 私は摘出手術を受けましたが、その後の定期検査の際に尿漏れとED関係のコンディションを
主治医から訊かれていました。主治医に訊ねるのが最善手のような気がします。
 

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